Recibir el diagnóstico paraliza. De un día para el otro, aparecen preguntas para las que nadie los preparó: ¿qué le digo? ¿cómo lo cuido en casa? ¿qué derechos tenemos?
El acompañamiento es una serie de decisiones concretas que vas a tomar todos los días, desde cómo hablarle a tu hijo o hija hasta cómo organizar la casa para protegerlo/a.
Cómo hablarle a tu hijo/a sobre la enfermedad, según su edad
Es frecuente evitar la palabra “cáncer” para proteger. Pero la falta de información suele generar más angustia. Sin explicaciones, los niños y adolescentes tienden a imaginar cosas peores que la realidad.
La forma de comunicar cambia según la edad:
- De 0 a 3 años: no van a entender la enfermedad, pero sí perciben el clima emocional. Lo que más ayuda acá es el contacto físico constante y un tono de voz calmado, sobre todo antes y después de los procedimientos.
- De 3 a 7 años: entienden explicaciones simples y concretas. Funciona bien apoyarse en dibujos o muñecos, y ser claros en algo puntual: la enfermedad no es culpa de nada que hayan hecho.
- De 7 a 12 años: ya pueden entender el diagnóstico y para qué sirve cada tratamiento. Valoran que se les hable con sinceridad, incluso sobre lo que va a doler.
- En la adolescencia: lo que más pesa es el impacto en su imagen y su independencia. Acá el rol de ustedes es respetar su privacidad y sumarlos activamente a las decisiones que los involucran.
No hace falta tener todas las respuestas. Alcanza con estar disponibles y no cerrar la conversación.
Cómo cuidar a tu hijo/a en casa entre un tratamiento y otro
Gran parte del cuidado pasa en casa. Estos son los puntos que más cuidado requieren:
| Cuidado | Descripción |
| Controlar la fiebre con atención especial | Cuando las defensas están bajas por el tratamiento, una temperatura de 38°C o más no es un dato menor. Hay que consultar de inmediato con el equipo tratante, sin esperar a ver si “se le pasa”. |
| Cuidar el ambiente del hogar | Evitar plantas y flores en macetas, mantener la casa limpia y ventilada, y ser estrictos con las visitas en los períodos de mayor bajada de defensas. |
| Prestar atención a la boca | Las llagas por el tratamiento (mucositis) son una de las molestias más frecuentes. Ofrecer comidas frías, sin condimentos ni cítricos, y dar la analgesia indicada un rato antes de comer, ayuda a que el niño pueda alimentarse sin tanto dolor. |
| Sostener la higiene diaria | Duchas con jabones neutros y atención especial a la piel, sobre todo si hay un catéter central colocado. |
*Ninguno de estos cuidados reemplaza la indicación médica. Son pautas para sostener el día a día entre consultas.
Cómo acompañar emocionalmente
El tratamiento no es solo físico. El miedo, el aburrimiento de estar en casa o internado y la pérdida de rutina también pesan.
Algunas formas concretas de acompañar en lo emocional:
- Sostener momentos de juego, aunque sean cortos, como arte, cuentos, apoyo escolar. Es un aporte valioso desde lo emocional.
- Validar lo que siente, sin minimizarlo. Frases como “no es para tanto” o “tenés que ser fuerte” suelen cerrar la conversación en lugar de abrirla.
- Mantener alguna rutina reconocible, aunque sea pequeña: un cuento antes de dormir, un horario fijo para algo que le guste.
Cómo cuidarse ustedes, como cuidadores
Es fácil olvidarse de esto, pero es central: si el cuidador principal llega al agotamiento, se resiente todo lo demás, incluida la capacidad de sostener el tratamiento.
Algunas señales de alerta son el cansancio que no se va con el descanso, la irritabilidad constante o sentirse aislados de todo lo que no sea la enfermedad.
Lo que ayuda:
- Repartir tareas entre distintos miembros de la familia, en vez de que todo recaiga en una sola persona.
- Pedir ayuda sin culpa. Aceptar apoyo no es un fracaso como cuidadores.
- Buscar espacios de escucha, ya sea con otras familias en la misma situación o con acompañamiento profesional.
Qué derechos los acompañan: cómo aplicar la Ley 27.674
La Ley Nacional de Oncopediatría (Ley 27.674) fue pensada para bajar la carga económica y laboral que implica un tratamiento de este tipo. Estos son los pasos concretos para hacerla efectiva:
1. Pedir al médico tratante la inscripción en el ROHA (Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino). Es el paso previo indispensable.
2. Tramitar el Certificado Único Oncopediátrico (CUOP), emitido por el Instituto Nacional del Cáncer. En estado de “Tratamiento Activo”, habilita todos los beneficios de la ley: cobertura del 100% en prestaciones médicas y medicación, transporte público gratuito, continuidad escolar adaptada y subsidio de vivienda si deben trasladarse más de 100 km.
3. Solicitar la licencia laboral especial en el trabajo, si están en relación de dependencia. El artículo 13 de la ley permite acceder a licencia con goce íntegro de haberes, y los cuidadores pueden alternarse en su uso.
Vale la pena guardar copia de cada trámite: en la práctica, tener el CUOP a mano agiliza mucho las gestiones día a día.
Cuándo el acompañamiento necesita un enfermero especializado
Hay una diferencia importante entre el acompañamiento lúdico y el acompañamiento clínico en casa.
Si aparecen dudas sobre fiebre, dolor, cuidado del catéter o cualquier signo de alarma, ahí es donde entra la enfermería oncológica pediátrica. Un profesional capacitado para anticipar complicaciones y guiar a la familia con criterio clínico.
Onkara es un programa de acompañamiento integral de enfermería para niños, niñas y adolescentes con cáncer y sus familias de alcance federal.
Si necesitan este tipo de acompañamiento, escribinos por WhatsApp y te contamos cómo funciona.